Sponsors
  • grifols

  • unc

  • baxter

  • roemmers

  • vernassa

  • dulcor

Objetivos

  • Apoyar y orientar a pacientes y/o familiares para lograr una mejor calidad de vida.
  • Elaborar redes de solidaridad y comunicación entre pacientes y/o familiares.
  • Administrar los recursos generados por la propia asociación, o aportados por terceros (donaciones, recaudación de fondos, etc.).
  • Elaborar proyectos de ley referidos a la cobertura de medicamentos, asistencia médica, rehabilitación, transporte.
  • Elaborar redes de comunicación y ayuda.
  • Apoyar y favorecer tareas de investigación científica, tanto en el área diagnóstica, como en la terapéutica.
  • Elaborar y actualizar una base de datos de pacientes.
  • Difundir información científica actualizada.
  • Elaborar material de difusión: folletos, videos.
  • Promover actividades culturales, sociales y científicas.
  • Elaborar programas de formación y perfeccionamiento en temáticas relacionadas a la asistencia de estos pacientes (para pacientes, no profesionales y profesionales).
  • Generar grupos de pacientes y/o familiares, destinados a asistir a familias de reciente diagnóstico.
  • Ofrecer un marco de asesoramiento a profesionales, pacientes y familiares.
  • Coordinar vínculos con otras asociaciones e instituciones afines.
  • Brindar asesoramiento en gestiones para coberturas de medicamentos, entre agentes de seguros de salud o diferentes organismos públicos.